Сотрудничество


IADPO 

The International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO) – является некоммерческой организацией и состоит из ассоциаций пациентов с заболеваниями кожи со всего мира и работает в направлении улучшения медицинского обслуживания, общественному пониманию и увеличению исследований улучшения жизни людей, которые живут с кожным заболеванием.



Международный Альянс Пациентских организаций (с 29 марта 2016)

Идея создания организация возникла в 1994 году у представителей пациентских организаций со всего мира участвующих в медицинских конференциях. На первой конференции было установлено, что существует реальная необходимость в такой кооперации. В 2001 году Альянс начал работать с Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) в целях содействия ориентированной на пациента здравоохранения во всем мире.



IFPA (с октября 2013)

The International Federation of Psoriasis Associations - некоммерческая организация объединяющая псориазные пациентские организации по всему миру. IFPA объединяет ассоциации псориаза, возглавляя глобальную кампанию по улучшению медицинского обслуживания, улучшения качества жизни, повышения общественного понимания в отношении людей живущих с псориазом и псориатическим артритом, а также расширения исследований в области псориаза, во всем мире. Выступая международным голосом от имени людей, страдающих от псориаза и псориатического артрита, обеспечивается единение услий направленных на поддержку научных исследований о причинах, лекарствах и методах лечения этих болезней.  
Цели IFPA:
• Обеспечение всеобщего доступа к лечению, повышение осведомленности и понимания в отношении псориаза, изменение парадигмы лечения и отношения общества в отношении людей больных псориазом;
• Увеличение числа Национальных ассоциации псориаза и их дальнейшее объединение;
• Сотрудничество и активное партнерство со всеми заинтересованными группами принимающими участие в области лечения псориаза и псориатического артрита, включая медицинские ассоциации, фармацевтические компании и другие соответствующие организации;
• Инициирование и установление связи среди всех участников соответствующих рыночных и медицинских исследований в области псориаза, псориатического артрита и связанных с ними заболеваний.



Всероссийский союз пациентов

Миссия Союза:

Достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности. 

Цель:

Создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.

Основное средство:

Координация усилий членов Союза и социальных партнеров в сфере здравоохранения и социального развития.

Формально Всероссийский союз пациентов представляет интересы входящих в него пациентских организаций и их клиентов. Однако на практике оптимизация  законодательства, взаимодействие государственных органов и социальных партнеров, инициируемые Союзом, затрагивают интересы самых широких слоев общества.

Организационная структура Всероссийского союза пациентов

Сегодня ВСП объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 их подразделений - региональных НКО пациентов, представляющих интересы более 5 миллионов граждан Российской Федерации - пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.



GRAPPA (с 24 июля 2015)

GRAPPA - группа по исследованиям и оценке псориаза и псориатического артрита, созданная исключительно для некоммерческих, образовательных и научных целей, в частности для содействия обмену информацией, связанной с псориазом и псориатическим артритом, взаимодействия между различными медицинскими специальностями, которые ведут пациентов с псориазом и псориатическим артритом.

Миссия GRAPPA:

Активизировать проведение научных исследований, диагностики и терапии псориаза и псориатического артрита.

Цели GRAPPA являются:

• Служить форумом для налаживания связей и общения между международными исследователями в области ревматологии и дерматологии, отрасли, обслуживания пациентов лиг и регулирующих органов;

• Обеспечить возможность для личных встреч и Интранет-коммуникации для обмена знаниями, результатами исследований, и разработке или проведении совместных научных исследований, образования и других проектов;

• Разработать и обосновать критерии, установленные для определения псориатического артрита;

• Обзор, разработать и обосновать эффективные и осуществимые меры исхода для оценки псориатического артрита и псориаза;

• Содействия развитию национальной и международных совместных реестров псориатического артрита и псориаза пациентов для стандартизации данных, полученных и узнайте больше о естественной истории заболевания, а также его генетические основы;

• Работать в тесном контакте с представителями обслуживания пациентов лиг, чтобы содействовать просвещению и осведомленности псориатического артрита и псориаза;

• Работать в тесном контакте с представителями биофармацевтических компаний, поощрять и проводить исследования эффективных методов лечения псориатического артрита и псориаза;

• Работать в тесном контакте с представителями контролирующих органов для установления надлежащих руководящих принципов, для нормативного утверждения новых методов лечения;

• Пропагандировать знания об исследовательской работе в области псориатического артрита и псориаза и работать с другими профессиональными организациями, такие как:

a) американский колледж Ревматологии

б) Американской академии дерматологии

в) OMERACT

• Разработать руководящие принципы лечения для правительственных и других заинтересованных сторон.



EUROPSO (с марта 2013)

Международная европейская ассоциация EUROPSO, объединяет псориазные пациентские организации по всей Европе, а так же России.

Международная европейская ассоциация EUROPSO основана в ноябре 1988 года и является зонтичной организацией объединяющей псориазные пациентские организации Европы. Также, как член Международного объединения псориазных ассоциаций (International Federationof Psoriasis Associations (IFPA)) она является участником глобального мирового псориазного движения. 
Как наднациональный институт, EUROPSO ставит своей главной задачей донесения до политических, административных властей и влиятельных кругов о психологических, социальных, медицинских и финансовых нуждах пациентов с псориазом.
Цели EUROPSO:
• Социальная и экономическая интеграция с остальным обществом пациентов с псориазом в Европе, путем рассеивания сложившихся предубеждений и стереотипов о больных псориазом;
• Поддержка и улучшение всестороннего обеспечения пациентов с псориазом, стимулирование исследований о причинах и последствиях псориаза;
• Развитие контактов и взаимодействий с национальными псориазными ассоциациями и другими объединениями со схожими целями;
• Улучшение качества жизни пациентов с псориазом и их семей;
• Установление единого понимания между Европейским Союзом, европейскими и международными институтами по вопросам касающихся псориаза.